UĞUR İSTANBULLU
(ARTVİN) - Artvin’de yaşayan 'kelebek' hastası Neşe Balcı, "Cildimiz çok hassas, kelebek denmesinin sebebi biraz da buradan geliyor. Kelebeklerin kanatlarına dokunduğumuzda elimizde kaldığı için bizim derimizde öyle. Yaşantımız çok zor, yürüyemiyoruz, duş alamıyoruz ve sosyal hayatımızı engelliyor hastalığımız ve dolayısıyla yaşam bizim için çok zor. Mucize gibi insanlarız aslında" dedi. Balcı, kentte bir cildiye doktoru olmadığından yakınan Balcı, kullandıkları kremlerin de devlet tarafından karşılanmadığını belirtti.
Artvin'de yaşayan Neşe Balcı, halk arasında "kelebek" olarak nitelendirilen hastalıkla mücadele ediyor. Balcı, hastalık nedeniyle yaşadığı zorluklardan ve Artvin'de cildiye doktorunun olmamasından yakındı. Balcı, şunları söyledi:
“Artvin Yusufeli doğumluyum ve 36 yaşındayım ve biz kız çocuğu annesiyim. Şu an Ardanuç’ta bir devlet kurumunda çalışmaktayım. Şöyle ki ben sağlıklı dünyaya gelenlerdenim, hastalığımızın tıbben ismi 'Sistematik Lupus Eritematozus' halk arasında ise 'kelebek' hastalığı olarak bilinir. Evet, çok nadir görünüyor ve tedavisi hiçbir şekilde bulunmamakta maalesef. Hastalığımız şöyle ki, doku eksikliği, yani deri eksikliği ile ilgili. Normal insanlarda deri, üç tabakadan oluşurken, biz de ise iki tabakadan oluşur. Koruyucu tabaka olan koruyucu derimiz biz de bulunmamaktadır. Bu da enfeksiyona, darbelere ve dışarıdan gelecek mikroplara açığız. Dar giyinemiyoruz, ayakkabı giyinemiyoruz, bir yerlere temas edemiyoruz. Veya biri bize el şakası yapsa bu bizim için bir darbe gibi geliyor. Cildimiz çok hassas, kelebek denmesinin sebebi birazda buradan geliyor. Kelebeklerin kanatlarına dokunduğumuzda elimizde kaldığı için bizim derimizde öyle. Yaşantımız çok zor, yürüyemiyoruz, duş alamıyoruz ve sosyal hayatımızı engelliyor hastalığımız ve dolayısıyla yaşam bizim için çok zor. Mucize gibi insanlarız aslında.”
"Ülke genelinde 400-500 civarında kelebek hastası var"
Ülke genelinde derneklere üye 400-500 civarında kelebek hastası olduğunu söyleyen Neşe Balcı “Elbette benim gibi hastalar var. Yusufeli’nde yaşarken ben tektim, Artvin genelinde bildiğim kadarıyla Hopa’da ve Arhavi’de bir arkadaşım var. Türkiye genelinde ise derneklere kayıtlı 400-500 civarında kelebek hastalığı taşıyan arkadaşlar var" dedi. Balcı, şöyle konuştu:
"Nadir görülen bir hastalığımız var duyulmasını, bilinmesini istiyorum"
“Bizi her türlü etkiliyor, iç organlarımızı, ciğerlerimizi, yutak borumuzu. Mesela yemek yerken çok zorlanıyoruz ve özellikle yutağı kapalı olanlar var ve ara ara ameliyatla açtıranlar oluyor. Ben kötünün iyisiyim diyebilirim. Yani nadir görülen bir hastalığı taşıyoruz ve duyulmasını istiyoruz. Çünkü görülürsek belki, tıp ilerler, en azından bize bir çare ya da yaşam standartlarımızı kolaylaştırırlar. Hani kalıcı bir tedavisi olmazsa bile en azından acısı diner diye düşünüyorum. Evet, fiziksel çok acı çekiyoruz fakat psikolojimizde çok etkileniyor. Girdiğimiz toplum, okuduğumuz okullar, girdiğimiz kuaförler, lokantalar ve bizler sosyal bir yaratığız dolayısıyla insanlarla iç içe geldiğimiz zaman kendimizi ister istemez soyutlamak durumunda kalıyoruz. Çünkü insanlar alışkın değil, herkesin verdiği tepki çok farklı ve bu tepkiye bağlı olarak psikolojimiz çok etkilenebiliyor ve bu da sinir sitemimizi çökertebiliyor."
"Kremlerimizi devlet karşılamıyor"
Kullandıkları pişik kremlerini devletin karşılamadığını söyleyen Neşe Balcı sözlerine şu şekilde devam etti:
“Tıpta çaresi olmadığı için bizim için özel üretilen ürünler yok. Kullandığımız kremler normal pişik kremleri ve kremlerimizi devlet karşılamıyor ve biz gidip hastaneye yazdırıp parayla alıyoruz. Haftanın üç- dört günü gidip serum takılıyorum mecburum çünkü halsiz düşüyorum ve sürekli uyumak istiyorum. Yaralarımdan dolayı bir yerle temas kurmak istemiyorum ve iş yerimden rapor almak zorunda kalıyorum. Hastaneye yatmak zorunda kalıyorum ve hayata bu şekilde devam ediyorum bir şekilde. Biz de yara örtüleri var ve bu bizim için büyük bir sıkıntı ve çok büyük paralar dönüyor ve ücretleri çok yüksek ve dolaysıyla bazı hastanelerimiz karşılamıyor. Artvin’de cilt doktoru yok maalesef evde sağlığa başvuruyorum raporumu gösteriyorum ve rapor doğrultusunda listeyi kendilerine ihtiyaçlarımı sunuyorum. Artvin’imizin iyi bir cilt doktoruna ihtiyacı var, çünkü ben Artvin’de oturuyorum ve Artvin’deki doktorumuz, Trabzon’a ve Erzurum’a gönderiyor ve bu durum beni hem ekonomik yoruyor hem de fiziki olarak yoruyor. Çünkü çoğu zaman oturamıyorum, yürüyemiyorum ve Erzurum’a gitmek zorunda kalıyorum. Erzurum’da akrabam yok ve tek başıma mücadele ediyorum ama Artvin olsa yine kendi memleketimde daha rahat hareket edebilirsin, oysa biz tedavimiz için büyük şehirlere gitmek zorunda kalıyoruz.”
